L'odissea di Giusi: ha una malattia rara, ma non riconosciuta in Puglia

Una donna leccese di 56 anni soffre di una rara malattia che non le consente di vivere normalmente. Invalida al 100%, percepisce solo 280 euro mensili di pensione. La sua patologia non è riconosciuta dal sistema sanitario pugliese. “Ho una pensione di 280 euro al mese e non so più come fare a tirare avanti”. Giusi Marazia, 56 anni, leccese, soffre di MCS – sensibilità chimica multipla – una patologia rara scatenata dall'esposizione agli agenti chimici e non riconosciuta dal sistema sanitario pugliese. Le conseguenze sono pesantissime. La signora Marazia non può entrare in contatto, ad esempio, con detersivi, deodoranti, profumi, inchiostro, farmaci, alcuni alimenti. Ambienti e persone sono fonte di pericolo primaria, con tutto ciò che può derivarne. Se non si presta attenzione, con la MCS – della quale soffre un migliaio di persone in tutta Italia – si può andare incontro a effetti gravissimi, quali lo shock anafilattico. “Lotto con questa situazione da quattro anni – racconta Giusi Marazia -, da quando mi fu diagnosticata questa patologia. Da allora, ho perso tutto: casa, lavoro, vita sociale. Mi è stata riconosciuta un'invalidità al 100%, ma percepisco solo 280 euro al mese. Come posso vivere così? Riesco ad andare avanti solo grazie alla generosità di chi mi è vicino. Non riesco a pagare nemmeno tutte le bollette”. A farsi portavoce della vicenda anche il Comune di Lecce, che tramite la segreteria del sindaco Paolo Perrone a più riprese ha scritto all'assessore alla Sanità regionale Elena Gentile. Una lettera a settembre scorso, una a novembre, varie sollecitazioni telefoniche. Dall'altra parte, però, nessuna risposta ufficiale è ancora pervenuta. La MCS, infatti, è una patologia che altri sistemi sanitari regionali già riconoscono: succede in Veneto, Basilicata, Calabria e Lazio. Fuori dall'Italia, in Paesi come Germania, Svizzera, Stati Uniti, Danimarca. “Vorrei essere messa nelle condizioni di lavorare – aggiunge la signora Marazia -. Non chiedo di essere mantenuta; vorrei solo che la Sanità riconoscesse questa mia patologia e mi fosse concesso di essere autosufficiente. Paradossalmente, invece, ho l'esenzione dal ticket, ma l'MCS non mi permette di assumere farmaci. Oggi non posso quasi uscire di casa e questo ha praticamente azzerato la mia vita sociale. Le istituzioni sono assenti: ho scritto a politici, al Papa, all'ex premier Enrico Letta, al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, ma niente. Siamo dimenticati”. L'avvocato Salvatore Greco, che porta avanti la battaglia con Giusi Marazia, nonostante le difficoltà è comunque fiducioso: “Le maglie della normativa non consentono grandi manovre, ma continueremo a insistere con grande tenacia. Giungeremo a tirar fuori la signora Marazia da questa disavventura . Il disposto degli articoli 32 e 38 della Carta Costituzionale lasciano intravedere degli spiragli nei quali innescare le nostre richieste”. agab