Cronaca Solidarietà Lecce 

Straordinaria gara di solidarietà per i due fratelli leccesi affetti da Lafora

Servono 300mila euro per curarsi in America da una patologia genetica neurodegenerativa.

  • 10/05/2024
  •    circa 1 minuto

Matteo e Niccolò sono due fratelli di Lecce. Entrambi hanno ricevuto la stessa diagnosi: malattia di Lafora. Si tratta di una patologia genetica neurodegenerativa che da 20 anni viene studiata dai ricercatori di tutto il mondo, ora è disponibile un nuovo trial clinico, ma è molto costoso ed è disponibile in America.

Per questo TempoZero ODV, nata per aiutare la ricerca sulla malattia di Lafora e per supportare le famiglie coinvolte, ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per poter dare la speranza ai due ragazzi di accedere al trial clinico in fase una di due che si svolgerà a Dallas a breve.

La gara di solidarietà per Matteo e Niccolò corre velocissima e, al momento, sono stati donati oltre 73mila euro, con le donazioni aumentano di ora in ora.

''Il trial richiede due anni - spiegano dall’Associazione - durante i quali le famiglie dovranno portare i figli a Dallas ogni tre mesi. Questo richiede tempo ma, soprattutto, dover sostenere costi per aerei, trasferimenti vari, vitto e alloggio. In aggiunta a questi vi sono i costi più impattanti che sono quelli dello stesso trial che hanno già quantificato in 1,5 milioni di dollari per 10 pazienti per 2 anni di trattamento. Questo milione e mezzo dovrà convogliare in un fondo creato ad hoc per sostenere i costi dell'ospedalizzazione dei ragazzi. A conti fatti, 150mila a paziente, al netto dei costi di permanenza e trasferimenti. Possiamo quindi prevedere cifre realmente necessarie per i pazienti che per i 2 anni di trattamento dovranno recarsi in Texas''.

L’associazione poi, visti i tempi molto stretti, lancia un appello: ''300mila euro è quanto serve per poter avere la certezza di partire. Abbiamo pochissimo tempo per raccogliere una cifra altissima e poter garantire a dieci ragazzi di poter partire e sostenere le spese necessarie. Aiutateci''.

Per chi volesse contribuire la raccolta fondi è raggiungibile al seguente link: https://www.gofundme.com/f/una-terapia-per-salvare-i-nostri-figli-affetti-da-lafora


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