Dermatite atopica e ittiosi, una guida per distrarre i piccoli dal prurito

Il Bambino Gesù ha la ricetta giusta per i genitori di pazienti con malattie della pelle: preziosi consigli per medicarli giocando e per combattere il prurito. Ecco alcuni trucchi per aiutare i piccoli ad affrontare le loro patologie insieme a tutta la famiglia. Sabato 21 settembre nel noto Ospedale Pediatrico si terrà un open day dedicato ai piccoli con malattie della pelle (la partecipazione è libera e gratuita).  In età pediatrica una delle più ricorrenti malattie della pelle e la dermatite atopica: colpisce circa 1 bambino su 5. Si tratta di una malattia benigna, con un andamento cronico-recidivante, che insorge nei primi mesi di vita. È più frequente bei bambini allergici: le cause sono diverse (predisposizione genetica, alterazione della barriera cutanea, fattori ambientali e, raramente, allergeni alimentari). Questo problema si manifesta con lesioni cutanee di vario tipo e con prurito che peggiora la manifestazione cutanea (e che produce ulteriori lesioni e sovrainfezioni batteriche). Non si tratta di una malattia grave, non è infettiva e non è contagiosa: regredisce senza esiti cicatrizzanti, se viene gestita correttamente. Con i giusti i medicamenti e della rimozione delle cause scatenanti, la dermatite atopica scompare. In pochi casi persiste dopo la pubertà.  Tra le malattie della pelle che possono colpire i piccoli ci sono le ittiosi, gruppo di malattie genetiche rare, a seconda della forma ne colpiscono da 1 su tremila a 1 su 200mila. Stiamo parlando di una malattia genetica caratterizzata dalla forte tendenza alla desquamazione cutanea generalizzata. Il termine ittiosi fu utilizzato da Robert Willan nel 1808 per indicare l’aspetto squamoso come quello del pesce.  “Le caratteristiche comuni di queste due malattie sono l’alterazione della barriera cutanea, la secchezza, il prurito e la necessità di cure continue- spiegano gli esperti del Bambin Gesù - Sono croniche e incidono sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari per il disagio estetico, per l’impatto emotivo, per complessità delle terapie e per il prurito. Una guida messa a punto dagli esperti del Bambino Gesù spiega ai genitori quali sono le tecniche per distogliere l'attenzione dei bambini quando si manifesta questo fastidioso sintomo. Un team di specialisti (dermatologi, allergologi, genetisti, otorinolaringoiatri, oculisti, psicologi, pediatri di famiglia, assistenti ludiche e infermieri), con il supporto delle Associazioni dei pazienti, è a disposizione delle famiglie con informazioni sulle patologie, sulla corretta applicazione delle terapie e sui metodi più efficaci per rendere il percorso di cura meno difficile.  “Gli incontri con le famiglie e con le Associazioni dei pazienti al di fuori della pratica clinica quotidiana consentono di approfondire ulteriormente, in un contesto rilassato e amichevole, le problematiche e i bisogni dei bambini e dei genitori in modo da poter migliorare continuamente l'assistenza offerta -  sottolinea May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù- ? un approccio che favorisce anche il confronto tra gli specialisti delle varie discipline coinvolte nella gestione della malattia, compreso il pediatra di famiglia, al fine di tracciare un percorso di cura condiviso”.    LE TECNICHE DI DISTRAZIONE DAL PRURITO Respirazione, rilassamento, visualizzazione, immaginazione guidata, desensibilizzazione. La tecnica della respirazione può essere insegnata già a un bambino di tre anni: inspirare profondamente, gonfiando i polmoni, ed espirare profondamente, arrivando a sentire i muscoli che si rilassano, sentire l’aria che entra esce. Il piccolo può essere sollecitato a respirare profondamente soffiando bolle di sapone e può essere distratto dalla paura e incoraggiandolo a buttare fuori la “nuvola rossa”. In questo modo si unisce la respirazione alla visualizzazione: il bambino concentra le sensazioni spiacevoli in una nuvola che diventa sempre più rossa e che viene soffiata via con tutta l’energia possibile. Il rilassamento, invece, si può fare dai quattro ai cinque anni, insieme alla respirazione: si invita il bambino a sentire i propri muscoli e a rilasciare la muscolatura in modo da avere il corpo morbido e rilassato come un budino. Si procede in maniera progressiva, partendo dalla muscolatura del collo passando poi alle spalle al torace, la pancia, fino alle braccia e alle gambe. Questa tecnica può essere utilmente unita alle strategie del training autogeno. La distrazione durante la medicazione ha un ruolo importantissimo: bisogna stimolare la fantasia, inventare storie. Mentre si sta medicando il piccolo può essere molto utile renderlo partecipe per distogliere l’attenzione attraverso il controllo diretto delle sensazioni fisiche. Si possono utilizzare tutta una serie di escamotage: mentre la mamma medica il bambino, il bambino medica il bambolotto (si può fare lasciando al bambino un po’ di crema da spalmare e le garze da applicare al bambolotto).  In questo gioco possono essere coinvolti anche i fratellini con i loro bambolotti (che devono essere in plastica e facilmente lavabili).  “Possiamo utilizzare la visualizzazione, o immaginazione guidata da cinque anni in su - spiegano gli esperti- Si concentra l’attenzione sul respiro sul rilassamento del corpo ci si sposta su livelli di coscienza più profondi, dove la mente conscia può accedere a un maggior numero di immagini.  Dopo il rilassamento, il bambino è guidato a immaginare una situazione un luogo piacevole in cui vorrebbe trovarsi: è importante creare un’esperienza multisensoriale in cui si invita il bambino a utilizzare tutti e cinque sensi. Ci sono tantissime tecniche da attuare, la scelta dipende dall’età del bambino, dai suoi gusti e dalla personalità. Respirazione e rilassamento sono più indicati per bambini con capacità di concentrazione e di autocontrollo. Per bambini più vivaci ed estroversi e più adatta la tecnica della distrazione. Ma mano che il bambino familiarizza con la respirazione e il rilassamento, questi possono essere saltati o brevemente evocati. Queste sono solo alcune semplici tecniche, non farmacologiche, di documentata efficacia nella gestione del dolore acuto e cronico che possono essere adattate al prurito. Servono a facilitare il controllo delle sensazioni spiacevoli legate alle medicazioni e al prurito, spostando l’attenzione dei bambini su uno stimolo alternativo, come il gioco. Prevedono il coinvolgimento dei genitori e dei fratellini e possono essere utilizzate durante l’applicazione della terapia o quando il prurito diventa più insopportabile. In questi momenti, ad esempio, si può invitare il bambino a respirare in modo lento e profondo, a manipolare uno dei suoi oggetti preferiti o a creare storie fantastiche (distrazione), a immaginare una sala di controllo con tanti pulsanti che spengono il dolore (visualizzazione), a dare un’immagine al dolore o al prurito abbassando gradualmente l’intensità (desensibilizzazione).  Queste strategie, messe a punto da un team di dermatologi, psicologi ed educatori del Bambino Gesù, sono state raccolte in una guida che verrà consegnata ai genitori nel corso dell’open day di sabato 21 settembre e nella pratica quotidiana durante le visite dermatologiche dedicate alle due patologie.  L’AMBULATORIO PER L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA Il trattamento più efficace per la maggior parte delle forme di dermatite atopica si basa sulla terapia locale. Si tratta di medicazioni spesso impegnative in termini di tempo, che richiedono l’uso giornaliero anche di 2 o 3 prodotti diversi. Le difficoltà legate alla cura possono portare alla mancata adesione al trattamento e quindi al fallimento terapeutico. Per preparare le mamme e i papà ad affrontare queste patologie è necessaria l’educazione terapeutica. Personale dedicato (dermatologi, infermieri) devono mettersi a disposizione del paziente e della famiglia per traferire le conoscenze sulla malattia, sulle possibili complicanze e per renderli autonomi nella gestione delle terapie locali con l’obiettivo di migliorare lo stato di salute e quindi la qualità di vita. Gaetano Gorgoni