Sindrome di Devic, il dramma di una leccese

 Oggi vi raccontiamo la storia di una madre salentina che combatte contro una malattia terribile che ha colpito la figlia (una violenta patologia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale) e che cerca di trovare risposte più efficaci nei grandi centri del nord, come il Besta, dopo aver affrontato un lungo “viaggio della speranza” e costi proibitivi.  Gli esperti la chiamano NMO, Neuromielite-ottica o sindrome di Devic, e consiste in un’infiammazione demielinizzante del sistema nervoso centrale. Colpisce molto raramente, ma quando si verificano alcune condizioni è devastante. “Solo nel 2005 questa patologia è stata distinta con chiarezza dalla sclerosi multipla” - ci informano gli esperti dell’ospedale Besta di Milano. La sindrome di DEVIC provoca cecità e paralisi di varia entità: nella maggior parte dei casi si manifestano (non sempre contemporaneamente) neurite ottica e mielite trasversa estesa longitudinalmente. Mimma Colonna, la madre della paziente colpita da questa terribile malattia che non è facile curare a Lecce, ha postato un appello su Facebook. Sua figlia, l’anno scorso, in seguito a una gastroenterite entrata in coma: da allora incominciato il calvario. La ragazza leccese, dopo essere rimasta in coma una settimana, si è risvegliata tetraplegica. La paralisi e i dolori lancinanti hanno devastato la vita di un’intera famiglia. Dopo tre mesi la ragazza è diventata paraplegica (ha cominciato a muovere le mani e a usare la sedia a rotelle). L’intestino, però, è rimasto completamente paralizzato (nonostante i diversi interventi subiti per sbloccarlo): la paziente è costretta a utilizzare il catetere già da 10 mesi. La sofferenza è enorme.  Alcuni auto-anticorpi sembra che scatenino una reazione autoimmunitaria che distrugge la mielina, una sostanza di natura per lo più grassa che avvolge i nostri nervi, “proprio come una guaina isolante per i cavi elettrici” - spiegano gli esperti. LA RACCOLTA FONDI PER SILVIA La sindrome di Devic colpisce una persona ogni milione di pazienti: essendo una patologia così rara non è facile trovare centri specializzati per individuare i migliori interventi e le terapie più all’avanguardia. Silvia, la ragazza affetta da questo male, ha attraversato l’Italia in cerca di risposte efficaci. Le spese per una famiglia normale sono insostenibili: ecco perché gli amici della madre hanno pensato a una gara di solidarietà per salvare sua figlia. “I dolori all’addome sono fortissimi e mia figlia non riesce a placarli con nessuna sostanza, nemmeno con flebo di morfina - spiega la madre nel video postato sui social - Le sudorazioni sono continue: ogni 5/10 minuti bisogna cambiarla. Il mal di testa e lo stato febbrile è continuo e anche i problemi alle gambe. La cosa più brutta è l’alterazione di tutto il sistema nervoso periferico. La diagnosi è difficile. Da tempo sto cercando uno specialista esperto in patologie così rare, che possa prendersi in carico mia figlia. Da 10 mesi giriamo ospedali senza aver ottenuto granché. Ho incaricato la presidente del Rotaract per essere sostenuta in questo difficile momento. Adesso mi hanno indicato il Besta come centro specializzato in queste neuropatie: ho bisogno di un loro contatto. Sono disperata aiutatemi”. La redazione di Salute Sette, contattata da un’amica della madre, si è mossa immediatamente dopo questo appello: abbiamo contattato il professor Parati del Besta di Milano, che ci ha dato la sua disponibilità. Se la madre vorrà, potrà inviare la documentazione e l’esperto le indicherà a quale gruppo di specialisti della malattia di DEVIC rivolgersi. Incrociamo le dita, ma aderiamo anche all’iniziativa per aiutare questa famiglia che deve sopportare spese importanti tra viaggi, pernottamenti e altro. La signora Domenica Colonna ha passato un anno ad attraversare ospedali: quello di sua figlia è uno dei pochissimi casi in Italia. Per chi volesse dare una mano: c’è un codice IBAN a disposizione: IT 12 S 03268 16001 052375434050 LA NEUROMIELITE-OTTICA DI DEVIC La NMO colpisce soprattutto le donne sopra i sessant’anni, ma si manifesta qualche volta anche nei bambini. In alcuni casi la malattia esplode dopo infezioni virali. Le prime manifestazioni si verificano con la perdita della vista e alcuni sintomi come la debolezza fisica. La prima diagnosi consiste nella valutazione di un semplice esame del sangue della positività alla presenza di anticorpi anti-acquaporina 4, tipici della neuromielite ottica. La risonanza magnetica nucleare individua i problemi al nervo ottico e al midollo spinale. I trattamenti differiscono a seconda delle fasi della malattia: nella fase acuta è indicata la somministrazione di anti-infiammatori steroidei (cortisonici). Di recente si stanno utilizzando agenti immunosoppressori come l’azatioprina, il micofenolato e il metotrexate e farmaci biologici come il rituximab.  Gaetano Gorgoni