Network Fibromialgia, a maggio apre lo sportello anche a Lecce

mercoledì 24 aprile 2019

Parte dalla Puglia un nuovo progetto per chi soffre di Fibromialgia: gruppi di aiuto, sportelli informativi e di orientamento. Attivo anche il numero verde dedicato: 800984712.

Circa due milioni d’italiani, soprattutto donne, sono affetti da fibromialgia, ma i numeri potrebbero lievitare con un monitoraggio più preciso. Chi soffre di questa patologia ha sempre dolori e matura altri disturbi collaterali come l’insonnia: la qualità della vita è danneggiata pesantemente. Il termine fibromialgia indica dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” in quanti si manifestano tutta una serie di segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti. “Stanchezza cronica, rigidità muscolare, disturbi cognitivi, annebbiamento, stato confusionale, problemi intestinali, difficoltà al tatto, debolezza e altri cento sintomi riguardano la fibromialgia - puntualizza la dottoressa Cinzia Assalve, referente gruppo fibromialgia - Il ddl Boldrini prevede l’istituzione di un registro nazionale: la Commissione Salute in Parlamento ha adottato il testo e si spera che venga approvato velocemente questo provvedimento”. Avere un quadro epidemiologico chiaro è fondamentale. Ma è imprescindibile anche l’informazione è il supporto ai pazienti, che altrimenti rischierebbero di vagare da uno specialista all’altro con molti più disagi del previsto. Già da quattro anni a Taranto esiste uno sportello informazioni sulla fibromialgia all’interno della Asl con tutta una serie di iniziative informative e di sostegno psicologico: oggi è stato avviato il progetto di un network che permetterà l’apertura dello sportello informativo anche a Lecce, in via Miglietta - 5, all’interno dell’Asl leccese. È già operativo il “numero verde fibromialgia” (800984712), ogni martedì dalle ore 10,00 alle 13,00 con funzioni di informazione e orientamento rispetto alla patologia.

IL PROGETTO PER NON ABBANDONARE A SÉ STESSI I PAZIENTI

La rete di supporto, inclusione e innovazione per le donne con Sindrome Fibromialgicaè il nuovo progetto della Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare finanziato dalla Regione Puglia, grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”.

L’iniziativa, realizzata in partenariato con l’Associazione di Promozione Sociale Conchiglia e con la collaborazione di AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, ASL Taranto, Ordine dei Medici di Taranto, Ordine degli Psicologi della Regione Puglia e SIR - Società Italiana di Reumatologia sezione Puglia, prevede una serie di attività finalizzate a migliorare la qualità della vita delle persone, prevalentemente donne, affette da fibromialgia.

“Il primo obiettivo del progetto – spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR, è quello di fare rete attorno ad una patologia che ha ancora il carattere dell’invisibilità. Caratterizzata da dolore cronico diffuso e difficile da diagnosticare, la fibromialgia riduce la capacità fisica e psicologica di vivere una vita lavorativa e sociale che possa dirsi soddisfacente”.

“Grazie a questo progetto i pazienti avranno modo di confrontarsi e incoraggiarsi capendo di non essere gli unici, di non essere soli e soprattutto di essere realmente affetti da una patologia e non malati immaginari come molto spesso il sistema in cui viviamo lascia credere – aggiungeGiusy Fabio, vice presidente di AISF ONLUS- Inoltre l’attività informativa e formativa, prevista per personale sanitario e pazienti, avrà l’obiettivo di svolgere un’importante opera di educazione sanitaria e promozione dei comportamenti favorevoli alla salute”.

Qualche giorno fa si è tenuto l’incontro informativo organizzato dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, sui gruppi di lavoro, ascolto e sostegno.

Nei gruppi sarà possibile condividere la propria esperienza, molto spesso legata alla frustrazione di una tardiva diagnosi, in presenza di uno psicologo-psicoterapeuta che proporrà tecniche di rilassamento, mindfulness e bioenergetica orientate alla consapevolezza e al benessere psico-corporeo”.

LA CAMPAGNA DI INFORMAZIONE

In programma nei prossimi mesi anche la organizzazione di 2 workshop: il primo dedicato ai medici di base, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Taranto, affinché possano approfondire la sintomatologia della fibromialgia e riconoscerla più precocemente; il secondo, dedicato all’empowerment delle pazienti: un percorso formativo ed esperienziale per la crescita del “paziente esperto”, ovvero un cittadino in grado di relazionarsi in modo consapevole con i medici e i decisori per restituire la propria conoscenza della patologia e condividerla per il benessere della comunità.

L’aspetto più innovativo del progetto consiste nella raccolta di ulteriori dati rispetto agli effetti della camera iperbarica per il trattamento delle pazienti con sindrome fibromialgica, attività che verrà svolta in collaborazione con la ASL di Taranto.

“Grazie al progetto – continua Antonella Celano– sarà possibile raccogliere ulteriori evidenze scientifiche rispetto al trattamento della fibromialgia con la ossigenoterapia iperbarica. APMAR collaborerà all’impiego di questo trattamento innovativo attraverso l’affiancamento informativo delle pazienti, il monitoraggio e il confronto con i dati già esistenti. I risultati del percorso verranno divulgati attraverso un convegno finale che avrà carattere nazionale e sarà organizzato in collaborazione con AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica”.

 

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