Malattie croniche degli adolescenti, colpito il 15 per cento degli italiani sotto i 18 anni

martedì 19 febbraio 2019

Esplodono nella fase adolescenziale e proseguono in quella adulta: epilessia, asma bronchiale, fibrosi cistica, pancreatite, cefalee e altro devono essere affrontati con strutture dedicate e cure all’avanguardia, ma anche dando continuità assistenziale nel passaggio alla fase adulta. A Roma nasce l’alleanza tra Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e Bambino Gesù.

Uno dei problemi più importati da risolvere per quanto riguarda le malattie croniche è la continuità assistenziale. Abbiamo già detto in passato, nelle interviste al professor Minelli, che sono necessari centri specializzati ed équipe multidisciplinari: l’esperienza salentina dell’IMID è stata importante proprio per questo. Il centro dedicato elimina l’intasamento degli ospedali, che sono dedicati solo alle emergenze-urgenze. Ora che i numeri delle cronicità cominciano a diventare pesanti, nella sanità si cerca di costruire percorsi e strutture dedicate. Intanto, c’è da registrare il dato ministeriale: il 15 per cento degli italiani con meno di 18 anni è affetto da malattie croniche adolescenziali, patologie che accompagneranno il paziente fino all’età adulta. Si pensi a chi è affetto dal morbo di Crohn (che è aumento e può essere sviluppato in qualsiasi età e che spesso può costringere l’adolescente a un intervento chirurgico), oppure all’epilessia e alla fibrosi cistica: sono patologie da trattare con personale esperto in centri specifici. Le norme tutelano ancora solo formalmente il paziente: le difficoltà sono tante, soprattutto in territori dove la sanità è ancora indietro.

"Quello delle malattie croniche in età adolescenziale è fenomeno che tocca oltre il 15 per cento degli adolescenti tra 15 e 17 anni (più di 260mila persone, con prevalenza di malattie allergiche e respiratorie) e riguarda non solo la presa in carico dal pediatra ai medici delle varie specialità ma anche gli aspetti psicologici nel rapporto medici-paziente e la relazione tra medici e genitori"  spiegano li esperti del Bambino Gesù "Nella fascia d’età tra 0 e 18 anni sono sempre più diffuse malattie croniche, solitamente associate all’età adulta, come epilessia, pancreatite, cefalee, reflusso gastro esofageo, patologie infiammatorie intestinali ma anche artrosi, asma bronchiale, fibrosi cistica, cardiopatie, celiachia, nefropatie. Si tratta di fenomeno silenzioso ma pervasivo, che cambia la vita di tanti giovani comportando continui controlli clinici, rischi di riacutizzazioni, complicanze e possibili infezioni. E che impone forti limiti alla vita sociale legati alle alterazioni dell’aspetto fisico, alla prolungata dipendenza dalle figure genitoriali, alle condotte alimentari e allo stile di vita quotidiano".

L’alleanza vincente contro le cronicità

Tra iL Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è nata un’alleanza preziosissima che con la firma del protocollo d’intesa per la “transizione nella cura” darà vita a un percorso dedicato alle malattie croniche adolescenziali capace di dare risposte importanti a tantissime famiglie. Si tratta di accordo di collaborazione per garantire la continuità delle cure mediche ai pazienti adolescenti dell’ospedale pediatrico romano affetti da malattie croniche di natura congenita o degenerativa oltre il termine dell’età pediatrica. Si tratta di un esempio da seguire anche al sud.

L’accordo è stato firmato il 14 febbraio dal presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Mariella Enoc, da Paolo Sormani, Direttore Generale del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e da Raffaele Calabrò, Rettore dell’Università Campus Bio-Medico di Roma.

In questo quadro, nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta, sono necessarie sul territorio strutture sanitarie in grado di prendere in carico questo delicato passaggio: il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù accompagnerà i giovani pazienti e le loro famiglie lungo il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale dell’età adulta.

Il progetto “Transizione nella cura” coinvolge in maniera trasversale i medici e il personale sanitario dei due ospedali, e vede la collaborazione tra le varie équipe nelle discipline diEndoscopia digestiva operativa, Fisiatria, Gastroenterologia, Neurologia, Ortopedia per estendersi in futuro a ulteriori specialità.

Per ogni patologia saranno coinvolti i medici specialisti delle Unità Operative del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico che accompagneranno il paziente nel passaggio dall’una all’altra struttura sanitaria, conoscendo il giovane e i suoi familiari, condividendo le esperienze con i medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù grazie un approccio volto a mettere al centro ogni singolo caso e a facilitare il più possibile il processo di transizione dalle cure pediatriche a quelle tipiche dell’età adulta.

La transizione nella cura

“Con questo accordo il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico sottolinea ancora una volta il suo impegno per il benessere delle persone e in particolare dei giovani che diventano adulti. Il protocollo firmato con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù colma un vuoto importante nell’offerta di salute a favore degli adolescenti nel passaggio delicato alla maggiore età e rappresenta una risposta organizzativa fondamentale a un problema contro il quale impattano le famiglie di ragazzi con patologie che li accompagneranno in alcuni casi per il resto della vita. Il lavoro di collaborazione tra i medici del Bambino Gesù e i colleghi del Policlinico Campus Bio-Medico consente di accoglierli in continuità e mettere davvero la persona al centro delle cure”. Lo afferma il direttore generale del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico Paolo Sormani.

Solo nel 2018 i pazienti maggiorenni seguiti dal Bambino Gesù sono stati oltre 4000, un numero pari all'8% del totale dei pazienti presi in carico dall'Ospedale pediatrico e destinato ad aumentare grazie ai progressi della ricerca e della medicina. Il 30% di questi pazienti ha già oggi più di 30 anni. 

“Siamo felici di poter offrire ai nostri ragazzi e alle loro famiglie un percorso di accompagnamento e di cura che metta insieme le migliori competenze delle nostre due strutture sanitarie. La continuità terapeutica è parte integrante della qualità e dell’efficacia delle cure. Attraverso l’esperienza degli ambulatori coordinati tra gli specialisti del Bambino Gesù e quelli dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, abbiamo voluto investire ancora una volta sull’alleanza terapeutica tra pazienti, famiglie e personale sanitario, che rappresenta il valore aggiunto di ogni intervento di cura”. Lo afferma la presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Mariella Enoc.

L’accordo sulla “Transizione nella cura” stretto con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù rappresenta una preziosa occasione di crescita per l’Università Campus Bio-Medico di Roma. L’attenzione specifica alla salute dei giovani affetti da patologie croniche e al delicato passaggio dall’adolescenza alla fase adulta saranno occasione ulteriore di studio e crescita professionale per quanti, studenti, specializzandi e medici, studiano e lavorano nel nostro Policlinico universitario. Un’occasione in più per guardare alla medicina e alla ricerca scientifica da un punto di vista diverso, quello dei più piccoli che spesso soffrono quanto gli adulti. Un modo nuovo di coniugare la visione di UCBM che da sempre mette la scienza al servizio dell’uomo”. Lo ha detto il Rettore dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, Raffaele Calabrò.

Gaetano Gorgoni

 

 

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