Malattie rare, la Asl attiva una task force per aiutare 3mila pazienti

mercoledì 2 marzo 2016

Nell’azienda leccese la coordinatrice sarà la dottoressa Cinzia Morciano.

La Asl in campo per la lotta alle malattie rare. È stata presentata questa mattina l’attività del Coordinamento regionale malattie rare (Coremar) dell’Ares, per implementare anche in provincia di Lecce la Rete delle malattie rare e per garantire l’assistenza ai circa 26mila malati rari in Puglia. Lo rende noto il sito salutesalento.it. Una malattia si ritiene “rara” quando presenta una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10mila persone. Esistono circa 7mila malattie rare.

Nella Asl di Lecce sono 2. 992 i pazienti registrati affetti da malattie codificate rare, quasi tutte di origine genetica. Saranno seguiti dai 10 distretti socio sanitari sul territorio e nei presidi ospedalieri.

La rete regionale delle malattie rare esiste già. Si tratta di organizzarla a livello aziendale. «Nella presentazione di oggi – ha chiarito il commissario della Asl, Silvana Melli, - parliamo di una rete di comunicazione e di informazione. E’importante che una mamma con un bambino affetto da malattia rara abbia anzitutto una diagnosi certa e poi abbia un punto di riferimento qualificato dove rivolgersi; per la terapia e per la presa in carico».

Per alcune patologie e per qualche situazione si farà riferimento a livello regionale, dove si stanno allargando le competenze del Policlinico e dell’ospedale pediatrico Giovanni XXXIII.

A livello locale sono stati designati i vari referenti delle Asl. Nell’azienda leccese la coordinatrice è la dottoressa Cinzia Morciano.

“L’obiettivo è di raggiungere la presa in carico di questi pazienti – aggiunge Melli – Soprattutto quando sono lontani dai centri di riferimento e negli intervalli fra un follow up e l’altro. Ovviamente – precisa - il centro di riferimento deve dare un supporto in termini di piani assistenziali ben delineati, con personale qualificato che sia in grado di gestire a distanza bambini e adulti. In molti casi occorre sperimentare la terapia».

Il paziente avrà il riferimento giusto in ogni struttura, sia ospedaliera che territoriale. Qui troverà un poster nel quale viene riportato in evidenza il nome e il cognome del riferimento e la mail per comunicare. Nei casi più difficili il paziente si metterà in contatto con la dottoressa Morciano e questa con il Coremar a Bari.

 

 

 

 

 

 

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