Telethon, il Salento è pronto a dare il suo contributo

sabato 15 dicembre 2012
È partita il 9 e terminerà il 16 dicembre la “maratona” più seguita dagli italiani. Sergio Ruberti, coordinatore provinciale Telethon, ha raccontato a Belpaese come si svolge l’attività della sua associazione e quali risultati finora sono stati raggiunti. 

Anche quest’anno (il 23esimo consecutivo) Telethon metterà in campo in tutta Italia -oltre a tv, radio e web- migliaia di volontari per raccogliere fondi e aiutare chi ogni giorno combatte con una malattia genetica, dando loro una speranza attraverso i risultati della ricerca scientifica. Anche il Salento farà la sua parte e nelle piazze dei comuni di Lecce, Maglie, Gallipoli, Matino, Martano,  Marittima di Diso, Castiglione di Andrano, Parabita Collepasso, Cannole, Nardò, Muro Leccese, Vignacastrisi, Taviano, Trepuzzi,  Tricase, Racale, Sternatia e Poggiardo saranno collocati gazebo per la vendita di prodotti solidali finalizzata alla raccolta fondi. Lo slogan di quest’anno, impresso sui prodotti, è un pensiero di Mark Twain: “Il miglior modo per essere felici è cercare di rendere felice qualcun altro”. Per farlo basta anche un piccolo contributo. 

Per conoscere più da vicino l’attività di Telethon Belpaese ha incontrato il coordinatore provinciale, il magliese Sergio Ruberti (a sinistra nella foto, insieme a Luca Cordero di Montezemolo).

Dottor Ruberti, cos’è Telethon e cosa fa? 
Telethon è un’organizzazione che lavora tutto l’anno per finanziare e promuovere la migliore ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e sulle altre malattie genetiche, patologie il più delle volte rare e trascurate. La storia di Telethon inizia nel 1990, quando Susanna Agnelli, in collaborazione con l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), diede inizio, sulla scorta dell’esperienze statunitensi e francesi, alla prima maratona televisiva italiana.

Come si sostanzia il contributo di Telethon alla ricerca scientifica? 
Noi puntiamo soprattutto sull’eccellenza delle ricerca finanziata, la trasparenza e l’efficienza nella gestione di fondi. Ciò significa che andiamo a finanziare le proposte dei maggiori ricercatori nel campo delle malattie genetiche, previo esame da parte di una commissione medico-scientifica composta da scienziati indipendenti e provenienti da tutto il mondo. 

Che cosa ha fatto Telethon dall’inizio della sua attività fino ad oggi?
Parlano i numeri: 370 milioni di euro investiti per finanziare la ricerca sulle malattie rare; 450 malattie studiate; 2400 progetti di ricerca finanziati; 8.600 pubblicazioni ottenute dai ricercatori Telethon su riviste scientifiche internazionali; 1.500 ricercatori che hanno meritato un finanziamento; 3 istituti di ricerca fondati -l’istituto Telethon di genetica e medicina (TIGEM) di Napoli, l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (HSR-TIGET) di Milano e l’istituto Telethon Dulbecco (DTI)- e un laboratorio di ricerca tecnologica, il Tecnothon che progetta ausili per disabili.

Una realtà seria ed autorevole, quindi, che fa della trasparenza il valore fondante nella raccolta dei fondi.
Telethon si impegna particolarmente nel garantire i suoi contributori, permettendo di conoscere l’importo dei fondi raccolti ed erogati, nonché il bilancio annuale sul proprio sito www.telethon.it.

Quali sono, quindi, queste malattie rare oggetto dell’attività di ricerca? 
Secondo la definizione corrente, in Europa si definisce rara una malattia che colpisce meno di 5 persone ogni 10mila. Nell’80% de casi le malattie rare sono di origine genetica, sono cioè causate da alterazioni del DNA e si trasmettono per via ereditaria. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età, ma in particolare nei primi anni di vita. Questo vuol dire che il 3-4% dei bambini nati in Europa è affetto da malattia rara. Sono anche definite malattie “orfane” perché, data la rarità con la quale si manifestano nella popolazione, le malattie rare sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati che finanziano soprattutto la ricerca sulle patologie più diffuse. Attualmente sono quasi mille le malattie rare su cui esiste una conoscenza scientifica di base. 

Da quanto tempo questo suo impegno per diffondere Telethon nel Salento? Quali sono i motivi che la hanno ispirata?
Da quasi 6 anni che la bontà e l’alto fine sociale della missione di Telethon ha profuso in me il convincimento di dare un mio modesto ma significativo contributo personale. Ringrazio tutti coloro che mi hanno supportato in questi anni e quanti in futuro vorranno impegnarsi. 

 
Vincenzo Scarpello 

(fonte: Belpaese)
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