Rush finale per Telethon, venerdì l’inaugurazione

giovedì 13 dicembre 2012
Venerdì 14 dicembre l’inaugurazione, sabato alle 22 la chiusura della raccolta fondi: due giorni di apertura no stop delle agenzie BNL per incoraggiare i salentini al grande gesto di solidarietà a favore della Ricerca.


Venerdì 14 dicembre, alle ore 18, all’interno della BNL di Piazza S. Oronzo a Lecce, sarà inaugurata Telethon, la maratona di solidarietà giunta alla ventunesima  edizione. In un Paese che investe così poco nella ricerca, la manifestazione assume un'importanza quasi strategica.

Alla cerimonia prenderà parte il sindaco Paolo Perrone. Seguiranno numerosi eventi, ai quali parteciperanno tanti ospiti che si alterneranno all’interno dell’agenzia sino alle 22 di sabato 15 dicembre. 

Come è noto, BNL-Gruppo BNP Paribas e il Comitato Telethon Fondazione Onlus promuovono durante tutto l’anno iniziative di vario genere su tutto il territorio nazionale con lo scopo di sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche 

Anche le agenzie BNL di Lecce e di tutto il grande Salento partecipano con entusiasmo a questa iniziativa. Ora sono pronte alla fase finale della raccolta, in coincidenza della tradizionale maratona televisiva nazionale, prevista per venerdi 14 e sabato 15 dicembre. Due giorni di apertura no stop delle agenzie BNL, sino alle ore 22, per incoraggiare i salentini al grande gesto di solidarietà a favore della Ricerca.

La partnership di BNL con Telethon è uno dei maggiori progetti di fund raising in Europa: la Banca affianca da oltre 20 anni il Comitato Telethon Fondazione Onlus nella raccolta dei fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche, condividendone valori e missione. 

Una proficua collaborazione, dal 1992, che ha permesso di raccogliere, tramite la BNL: 211 milioni di euro dei 370 complessivamente donati.  Nel 2011 la Banca ha raccolto circa 13 ilioni di euro,  grazie a 14.200 dipendenti della Banca insieme ai 3.400 dipendenti della altre società del Gruppo BNP Paribas in Italia impegnati volontariamente nell’organizzazione di oltre 1.000 eventi e grazie al contributo di oltre 600.000 donazioni. Cifre che hanno contribuito a far avanzare la ricerca su migliaia di malattie genetiche conosciute, molte delle quali gravi e ancora senza una terapia efficace.

Grazie ai fondi raccolti, negli anni Telethon ha potuto finanziare 1427 ricercatori per 2266 progetti di ricerca su 454 malattie genetiche studiate, ottenendo 7753 pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali. Dopo la cura definitiva di bambini affetti da una grave immunodeficienza congenita (Ada Scid), oggi i ricercatori di Telethon stanno per sperimentare sui pazienti la terapia genica per curare malattie quali: la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott Aldrich, mentre è già partita la sperimentazione sull’amaurosi congenita di Leber.

Intanto arriva un altro importate risultato della ricerca: si è scoperto il gene responsabile della morte improvvisa giovanile. La ‘cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro’ è il nome della sindrome che colpisce soprattutto i giovani sportivi. Per questa malattia, nota anche al grande pubblico per avere colpito atleti e calciatori famosi, non esiste ancora una cura. La scoperta del gene responsabile potrebbe costituire però un primo passo per intervenire per tempo.

I passi da gigante nel mondo della ricerca fanno dunque ben sperare chi vede, troppo spesso, la propria vita appesa al filo dell'incertezza. Sono ancora tante, troppe, le malattie di cui poco o nulla si sa. Il problema dei fondi dirotta poi la ricerca non solo verso sindromi più diffuse, come è normale che sia, ma anche verso ambiti che interessano anche le case farmaceutiche, lasciando scoperti interi settori. A questo si aggiunge anche il nodo non risolto delle modalità della ricerca stessa. Telethon è ogni anno accompagnato dalle polemiche degli antivivisezionisti. Nonostante da più parti arrivino dati sull'inconsistenza della sperimentazione sugli animali, ancora in molte parti d'Europa si sceglie questa strada, nonostante le atrocità che in molti laboratori ancora si particano sugli animali. La dicotomia tra il benessere delle persone e degli animali è il segnale di quanta strada ancora la società civile debba percorrere.




 

Altri articoli di "Sanità"
Sanità
11/07/2019
Ha interrotto farmaci e pasti per due volte ma l'esame ...
Sanità
04/07/2019
Presidi Sanitari Estivi già attivi dal 15 giugno scorso. Varato il programma ...
Sanità
03/07/2019
Dall’Asl Lecce assicurano che i macchinari torneranno ...
Sanità
03/07/2019
Il consigliere regionale di Direzione Italia, Luigi Manca, chiede all’Asl di non ...
Con il professor Mauro Minelli, fresco di nomina di responsabile per il SUD Italia della Fondazione di Medicina ...
clicca qui